Datenpanne bei 23andMe: Wenn Gendaten zur Handelsware werden

Im Jahr 2020 erregte die übernahme von Ancestry, einer führenden Online-Plattform für Genealogie, durch die Investmentfirma Blackstone für 4,7 $ Milliarden die Aufmerksamkeit der Gesch?ftswelt.

Der Kauf des Unternehmens, das eine umfangreiche Datenbank mit 27 Milliarden Datens?tzen und ein DNA-Netzwerk aus über 18 Millionen Personen besitzt, l?ste Debatten über die Kommerzialisierung der genetischen Daten aus.

Aufgrund der Tatsache, dass DNA-Daten nicht anonymisiert werden k?nnen, stellte sich die Frage nach dem Schutz unserer genetischen Informationen vor dem unbefugten Zugriff durch Hacker und der Verhinderung ihres Verkaufs an den H?chstbietenden durch private Beteiligungsgesellschaften.?

Drei Jahre sp?ter scheinen diese Bedenken berechtigt gewesen zu sein, denn das US-Biotech-Unternehmen 23andMe war gezwungen, ein Datenleck zu best?tigen, nachdem pers?nliche Gendaten in Hackerforen zum Verkauf angeboten worden waren.

Berichten zufolge wurden 13 Millionen Nutzerdaten von 23andMe im Dark Web in den Handel gebracht, was die Angst vor Identit?tsdiebstahl auf ein neues und bisher unbekanntes Niveau hebt.

W?hrend DNA-Daten sicher sein ?sollten“, wurden andere sensible Informationen – von den Geburtsjahren und Geschlechtern der User bis hin zu den Ergebnissen der Abstammungsanalyse – kompromittiert.

Die Datenpanne führte zu einer weiteren Aufspaltung der betroffenen Personen nach ethnischer Herkunft und enthüllte detaillierte Informationen über 1 Million aschkenasische und 300.000 chinesische Nutzer.

Ein solches Leck gef?hrdet nicht nur die finanzielle oder Online-Sicherheit, sondern legt auch den Grundstein für fortgeschrittene Diskriminierung und gezielte Angriffe auf Grundlage der genetischen Herkunft.

Dieser Vorfall zwingt die Welt dazu, sich mit den ethischen und sicherheitstechnischen Problemen auseinanderzusetzen, die mit der massenhaften Erfassung und Speicherung solch intimer Daten verbunden sind, und das in einer Zeit, in der wir immer mehr pers?nliche Daten online weitergeben, oft zum Nutzen wissenschaftlicher Forschung und personalisierter Dienste.

Wie Blockchain die Sicherheit der genetischen Daten gew?hrleisten kann

Obwohl ich von meiner Familiengeschichte fasziniert bin, habe ich gez?gert, meine Informationen an Organisationen weiterzugeben, die sie freiwillig oder unfreiwillig kommerzialisieren, einem Diebstahl aussetzen oder an staatliche Beh?rden weitergeben k?nnten – vielleicht sogar alle drei.?

Doch da Familienmitglieder diese Dienste mit weniger Vorbehalten annehmen, stellt sich die beunruhigende Frage: Wie k?nnen wir gemeinsam die Sicherheitsprotokolle für unsere pers?nlichen genetischen Informationen verbessern?

In einem kürzlich ver?ffentlichten Blogbeitrag zeigt 23andMe mehrere M?glichkeiten auf, wie Nutzer die Sicherheit ihrer Konten erh?hen k?nnen.

Das Unternehmen verweist auf seine Richtlinien für das Zurücksetzen von Passw?rtern und die Einrichtung einer Multi-Faktor-Authentifizierung sowie auf einen Link zu einer Seite für Datenschutz- und Sicherheitsprüfungen.?

Aber im Bereich der Cybersicherheit ist es so, als würde man eine Alarmanlage in seinem Haus installieren, nachdem man ausgeraubt wurde.

Die Blockchain-Technologie k?nnte jedoch ein überzeugendes Gegenmittel zum Schutz von DNA-Daten sein. Die für ihre kryptografisch sichere, dezentralisierte Architektur bekannte Technologie k?nnte die Art und Weise, wie genetische Daten gespeichert und abgerufen werden, revolutionieren.

Durch eine unver?nderliche, f?lschungssichere Kette von Datenbl?cken wird die Integrit?t der Daten verst?rkt. Dies k?nnte der Branche das dringend ben?tigte Vertrauen und Transparenz bringen, indem ein demokratisches Eigentumsrecht an genetischen Daten geschaffen wird.

Letztendlich liegt die Kontrolle wieder in den H?nden des Einzelnen und damit auch in denen seiner Familie.

Ferner steht die Blockchain im Einklang mit den sich entwickelnden globalen Datenschutznormen wie der GDPR, da sie Strategien zur ?Off-Chain-Speicherung“ erm?glicht, die den Bedenken der Beh?rden Rechnung tragen.?

Andererseits senkt ihr dezentraler Charakter das Risiko zentraler Hacking-Versuche erheblich.

W?hrend wir über die ethischen Feinheiten der Sammlung und Speicherung von Genomdaten nachdenken, bietet Blockchain einen plausiblen Weg für eine sichere, transparente und ethische Verwaltung solch sensibler Informationen.

Zum Thema: Blockchain und DNA-Tests: Die Rolle der Technologie beim Datenschutz

Wie Verst??e beim Umgang mit Gendaten die Gesellschaft umgestalten k?nnten

Anstatt die gleichen Fehler zu wiederholen und andere Ergebnisse zu erwarten, muss die Branche aus den Schwachstellen im Bereich der Direktverbraucher-Gentests lernen.

Ancestry.com, MyHeritage und nun auch 23andMe haben ?ffentlichkeitswirksame Datenschutzverletzungen erlitten, durch die die pers?nlichen Daten von Millionen von Nutzern gef?hrdet wurden.

Diese Vorf?lle machen deutlich, dass dringend verst?rkte Sicherheitsma?nahmen zum Schutz der sensiblen Daten auf Genealogie-Plattformen erforderlich sind.

Die potenziellen Folgen von Datenschutzverletzungen in Ahnenforschungsdatenbanken gehen weit über die unmittelbaren finanziellen oder privatrechtlichen Risiken hinaus, die mit anderen Arten von Datenverlusten verbunden sind.

In L?ndern, in denen es nur wenige oder unzureichende Vorschriften gegen genetische Diskriminierung gibt, k?nnten die Auswirkungen solcher Verst??e verheerend sein.

Die von China gemeldete Verwendung von DNA-Proben zur Verfolgung und Diskriminierung von Uiguren, einer überwiegend muslimischen ethnischen Gruppe, ist ein treffendes Beispiel für den staatlichen Missbrauch von genetischen Informationen zur sozialen Kontrolle und Diskriminierung.

Neben dem Missbrauch durch die Regierung k?nnte die Privatisierung genetischer Daten eine Reihe weiterer ethischer Dilemmata hervorrufen.

Stellen Sie sich eine Welt vor, in der Versicherungsunternehmen die Beitr?ge anpassen oder sogar den Versicherungsschutz auf der Grundlage einer genetischen Veranlagung für bestimmte Gesundheitszust?nde ganz verweigern.

Stellen Sie sich vor, dass Sie personalisierte Werbung erhalten, die nicht auf Ihrem Einkaufsverhalten basiert, sondern auf Ihren genetischen Daten für bestimmte Gesundheitsprobleme oder Lebensmittelvorlieben.

Diese Datenschutzverletzungen bedeuten nicht nur einen Versto? gegen die Privatsph?re, sondern k?nnten in Zukunft dazu führen, dass unser Erbgut zu einem Instrument der Diskriminierung, überwachung und Ausbeutung wird.

Diese beunruhigende Situation wirft eine entscheidende Frage auf: Wiegt der Nutzen von genetischen Dienstleistungen für Verbraucher die weitreichenden Risiken auf, wenn unsere intimsten Daten in die falschen H?nde geraten? Was k?nnen Unternehmen wie 23andMe hieraus lernen?

Fazit

Big Data und maschinelles Lernen werden die Gentests m?glicherweise ver?ndern. Doch wie wir diese Informationen sichern, wurde bisher wohl übersehen.

Die Auswirkungen von Datenschutzverletzungen im Bereich der Genealogie gehen weit über unmittelbare finanzielle oder datenschutzrechtliche Bedenken hinaus. Sie dringen in den Kernbereich unserer biologischen Identit?t ein.

W?hrend wir uns an der Schwelle zu technologischen Fortschritten wie Blockchain befinden, die L?sungen für eine sichere Datenverwaltung bieten, werden wir auch mit ethischen Bedenken konfrontiert, die den Wert der Privatsph?re im digitalen Zeitalter herausfordern.

Wir alle müssen uns diese Frage stellen: Sind die Vorteile, die sich aus der Erforschung unserer Vorfahren und einem m?glichen Beitrag zur wissenschaftlichen Forschung ergeben, gr??er als die enormen Risiken, die mit dem Missbrauch unserer h?chstpers?nlichen Daten verbunden sind??

An diesem kritischen Punkt besteht unmittelbarer Handlungsbedarf – eine ganzheitliche Neubewertung bestehender Sicherheitsma?nahmen und ein unerschütterliches Bekenntnis zu ethischer Verantwortung.

So kann gew?hrleistet werden, dass unser genetisches Erbe nicht zur Achillesferse unserer digitalen Existenz wird.